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Titolo:GRUPPO MULTISPECIALISTICO PER LA SINDROME DI VON HIPPEL LINDAU (VHL) 2019
Codice Ministeriale:33-218427 Codice Interno:33-218427

Date

Data Inizio:2019-03-30 00:00:00.0
Data Fine:2019-12-31 00:00:00.0

Descrizione

La VHL (sindrome di Von Hippel-Lindau) è una malattia molto rara che normalmente colpisce una persona su 36.000. Prende il nome dall’oftalmologo tedesco Eugen Von Hippel e del patologo svedese Arvid Lindau. É una patologia ereditaria che predispone allo sviluppo di tumori, molti di questi comportano la crescita anormale dei vasi sanguigni in diversi organi del corpo. La causa di questa malattia è l’alterazione di un gene specifico, una piccola porzione del nostro patrimonio genetico, estremamente importante per mantenere normali le funzioni di crescita e proliferazione cellulare. Questa alterazione viene trasmessa da un genitore affetto ai propri figli con una probabilità del 50% ad ogni concepimento. Sono molto frequenti neoplasie benigne a carico del cervello, del midollo spinale, della retina, cisti e/o neoplasie renali (carcinoma a cellule chiare), cisti o neoplasie endocrine del pancreas, feocromocitoma surrenalico, tumore del sacco endolinfatico. Queste possono comparire a tutte le età, con un picco tra 30 e 40 anni, ma il quadro clinico può essere molto variabile, anche all’interno della stessa famiglia. È possibile diagnosticare VHL con criteri clinici se sono presenti segni e sintomi ormai evidenti. Un semplice test genetico individua la mutazione del gene e permette di arrivare ad una diagnosi sicura o di escluderla, anche in soggetti con un quadro clinico dubbio o con un rischio dovuto alla presenza di altri membri affetti nella famiglia. Al momento la malattia non si può prevenire; tuttavia si può cercare di evitare, con il trattamento chirurgico, che le tipiche lesioni VHL producano danni in organi vitali. Un attento monitoraggio nel tempo ci consente di individuare e rimuovere lesioni che, per dimensioni, posizione o crescita, possano produrre danni ad organi vitali. Alla luce di quanto esposto risulta evidente quanto sia necessario un'integrazione delle diverse competenze specialistiche dei professionisti che si occupano delle varie manifestazioni cliniche della Sindrome, al fine di poter organizzare una presa in carico globale del paziente che, nello specifico, afferisce all'Unità Tumori Ereditari e Endocrinologia Oncologica. Attraverso incontri periodici e sistematici sarà possibile un confronto diretto tra tutti i professionisti, al fine di poter pianificare ottimali programmi di sorveglianza/intervento personalizzati, sulle necessità del singolo paziente, alla luce delle più recenti scoperte scientifiche, aggiornamenti in letteratura e/o nuove proposte terapeutiche.

Informazioni Generali

LuogoPADOVA
Dettagli luogo:Via Gattamelata 64, Istituto Oncologico Veneto IRCCS
Crediti:50.0
Quota:€ 0.0
Totale Ore:40
Tipo Formazione:Formazione sul campo
Tipo Evento:Regionale
Obiettivo Formativo:Integrazione interprofessionale e multiprofessionale interistituzionale
Numero Partecipanti:15

Professioni e Discipline interessate

Medico chirurgo: Epidemiologia , Medicina di comunità , Privo di specializzazione , Cure palliative , Medicina subacquea e iperbarica , Direzione medica di presidio ospedaliero , Organizzazione dei servizi sanitari di base , Scienza dell'alimentazione e dietetica , Audiologia e foniatria , Psicoterapia , Medicine alternative , Cardiologia , Dermatologia e venereologia , Allergologia ed immunologia clinica , Angiologia , Gastroenterologia , Genetica medica , Ematologia , Endocrinologia , Malattie metaboliche e diabetologia , Geriatria , Malattie infettive , Malattie dell'apparato respiratorio , Medicina fisica e riabilitazione , Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza , Medicina termale , Medicina interna , Medicina dello sport , Medicina aeronautica e spaziale , Neonatologia , Nefrologia , Neuropsichiatria infantile , Neurologia , Pediatria , Oncologia , Psichiatria , Radioterapia , Reumatologia , Cardiochirurgia , Chirurgia generale , Chirurgia maxillo-facciale , Chirurgia pediatrica , Chirurgia plastica e ricostruttiva , Chirurgia toracica , Chirurgia vascolare , Ginecologia e ostetricia , Neurochirurgia , Oftalmologia , Ortopedia e traumatologia , Otorinolaringoiatria , Medicina legale , Medicina trasfusionale , Laboratorio di genetica medica , Farmacologia e tossicologia clinica , Biochimica clinica , Anestesia e rianimazione , Anatomia patologica , Urologia , Igiene degli alimenti e della nutrizione , Igiene, epidemiologia e sanità  pubblica , Radiodiagnostica , Patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia) , Neuroradiologia , Neurofisiopatologia , Microbiologia e virologia , Medicina nucleare , Continuità  assistenziale , Pediatria (Pediatri di libera scelta) , Medicina del lavoro e sicurezza degli ambienti di lavoro , Medicina generale (Medici di famiglia)
Biologo: Biologo
Tecnico sanitario di radiologia medica: Tecnico sanitario di radiologia medica
Farmacista: Farmacia ospedaliera , Farmacia territoriale
Infermiere: Infermiere
Tecnico sanitario laboratorio biomedico: Tecnico sanitario laboratorio biomedico
Psicologo: Psicologia , Psicoterapia

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Ogni professionista sanitario reclutato direttamente dagli Sponsor - all'atto della partecipazione all'evento formativo - deve consegnare una copia dell'invito o una dichiarazione sottoscritta attestante l'invito, con firma autografa e leggibile unitamente ai propri dati anagrafici (codice fiscale, nome, cognome, libero professionista/convenzionato/dipendente, professione, disciplina, nome Sponsor).


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