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Titolo:GRUPPO MULTISPECIALISTICO PER LA SINDROME DI VON HIPPEL LINDAU (VHL) - TMV - III MODULO
Codice Ministeriale:33-204344 Codice Interno:33-204344

Date

Data Inizio:2018-02-22 00:00:00.0
Data Fine:2018-12-31 00:00:00.0

Descrizione

La VHL (sindrome di Von Hippel-Lindau) è una malattia molto rara che normalmente colpisce una persona su 36.000. Prende il nome dall’oftalmologo tedesco Eugen Von Hippel e del patologo svedese Arvid Lindau. É una patologia ereditaria che predispone allo sviluppo di tumori, molti di questi comportano la crescita anormale dei vasi sanguigni in diversi organi del corpo. La causa di questa malattia è l’alterazione di un gene specifico, una piccola porzione del nostro patrimonio genetico, estremamente importante per mantenere normali le funzioni di crescita e proliferazione cellulare. Questa alterazione viene trasmessa da un genitore affetto ai propri figli con una probabilità del 50% ad ogni concepimento. Sono molto frequenti neoplasie benigne a carico del cervello, del midollo spinale, della retina, cisti e/o neoplasie renali (carcinoma a cellule chiare), cisti o neoplasie endocrine del pancreas, feocromocitoma surrenalico, tumore del sacco endolinfatico. Queste possono comparire a tutte le età, con un picco tra 30 e 40 anni, ma il quadro clinico può essere molto variabile, anche all’interno della stessa famiglia. È possibile diagnosticare VHL con criteri clinici se sono presenti segni e sintomi ormai evidenti. Un semplice test genetico individua la mutazione del gene e permette di arrivare ad una diagnosi sicura o di escluderla, anche in soggetti con un quadro clinico dubbio o con un rischio dovuto alla presenza di altri membri affetti nella famiglia. Al momento la malattia non si può prevenire; tuttavia si può cercare di evitare, con il trattamento chirurgico, che le tipiche lesioni VHL producano danni in organi vitali. Un attento monitoraggio nel tempo ci consente di individuare e rimuovere lesioni che, per dimensioni, posizione o crescita, possano produrre danni ad organi vitali. Alla luce di quanto esposto risulta evidente quanto sia necessario un'integrazione delle diverse competenze specialistiche dei professionisti che si occupano delle varie manifestazioni cliniche della Sindrome, al fine di poter organizzare una presa in carico globale del paziente che, nello specifico, afferisce all'Unità Tumori Ereditari e Endocrinologia Oncologica. Attraverso incontri periodici e sistematici sarà possibile un confronto diretto tra tutti i professionisti, al fine di poter pianificare ottimali programmi di sorveglianza/intervento personalizzati, sulle necessità del singolo paziente, alla luce delle più recenti scoperte scientifiche, aggiornamenti in letteratura e/o nuove proposte terapeutiche.

Informazioni Generali

LuogoPADOVA
Dettagli luogo:Istituto Oncologico Veneto Via Gattamelata 64
Crediti:20.0
Quota:€ 0.0
Totale Ore:40
Tipo Formazione:Formazione sul campo
Tipo Evento:Regionale
Obiettivo Formativo:Documentazione Clinica. Percorsi clinico-assistenziali/diagnostici/riabilitativi, profili di assistenza - profili di cura
Numero Partecipanti:15

Professioni e Discipline interessate

Medico chirurgo: Chirurgia vascolare , Chirurgia toracica , Neurochirurgia , Ginecologia e ostetricia , Chirurgia maxillo-facciale , Chirurgia generale , Chirurgia plastica e ricostruttiva , Chirurgia pediatrica , Reumatologia , Radioterapia , Cardiochirurgia , Oncologia , Neuropsichiatria infantile , Psichiatria , Pediatria , Medicina dello sport , Nefrologia , Neonatologia , Neurologia , Medicina fisica e riabilitazione , Medicina interna , Medicina termale , Medicina aeronautica e spaziale , Malattie metaboliche e diabetologia , Malattie dell'apparato respiratorio , Malattie infettive , Medicina e chirurgia di accettazione e di urgenza , Endocrinologia , Gastroenterologia , Genetica medica , Geriatria , Pediatria (Pediatri di libera scelta) , Continuità  assistenziale , Medicina generale (Medici di famiglia) , Medicina del lavoro e sicurezza degli ambienti di lavoro , Igiene degli alimenti e della nutrizione , Igiene, epidemiologia e sanità  pubblica , Radiodiagnostica , Neuroradiologia , Patologia clinica (laboratorio di analisi chimico-cliniche e microbiologia) , Microbiologia e virologia , Neurofisiopatologia , Medicina legale , Medicina nucleare , Laboratorio di genetica medica , Medicina trasfusionale , Biochimica clinica , Farmacologia e tossicologia clinica , Anatomia patologica , Anestesia e rianimazione , Otorinolaringoiatria , Urologia , Oftalmologia , Ortopedia e traumatologia , Angiologia , Cardiologia , Dermatologia e venereologia , Ematologia , Allergologia ed immunologia clinica , Psicoterapia , Privo di specializzazione , Medicine alternative , Audiologia e foniatria , Medicina di comunità , Cure palliative , Epidemiologia , Organizzazione dei servizi sanitari di base , Scienza dell'alimentazione e dietetica , Direzione medica di presidio ospedaliero
Farmacista: Farmacia territoriale , Farmacia ospedaliera
Infermiere: Infermiere
Psicologo: Psicoterapia , Psicologia
Tecnico sanitario di radiologia medica: Tecnico sanitario di radiologia medica
Biologo: Biologo
Tecnico sanitario laboratorio biomedico: Tecnico sanitario laboratorio biomedico